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大家为小家 幸福东航爱相传
来源:《中国民航报》2017-12-15 14:20:00

“幸福是什么,每个人都有不同的定义。作为东航大家庭中的一员,‘幸福东航’对于我来说,从来没有如此清晰、如此深刻地感受到……”这是东航运行控制中心员工王静刚所写的感谢信。3年前,王静刚年仅2岁的女儿彤彤突然被查出患有白血病。3年间,王静刚的“小家”经历了一次次与病魔的战斗,而他所在的东航这个“大家”,也伸出援手,接力爱心,诠释着“幸福东航”的真正含义。

彤彤接受治疗

决不放弃,一场力战病魔的持久战

2014年底前,像许许多多年轻人一样,初为人父的王静刚有个充满欢笑的家庭。王静刚是东航运控中心飞行情报部的一名情报员,爱人是上海一所知名中学的教师,他们有一个可爱的女儿彤彤。然而,2014年末,就在女儿刚过完2岁生日不久,彤彤突然连续多天发烧,到医院检查后,彤彤接受了骨髓穿刺,结果仿佛晴天霹雳:急性淋巴细胞白血病。

“感觉腿都软了,瞬间经历了从天堂到地狱的落差”。王静刚还清晰记得拿到确诊结果时的打击。但他马上坚强起来,孩子的治疗、家庭的重担,都需要他来挑起。

起初,医生主要采用化疗与放疗方式,彤彤的衣服袖子里隐藏着PICC导管、不断地注射药物、抽骨髓取样监测……这些已经成为常态。反复化疗与放疗,对彤彤的身体器官带来了极大的副作用和损伤。孩子有身体上的痛苦,家人则承受着精神上的压力,为了治疗方案的选择,夫妇俩要作出揪心的决定,陪伴着孩子病理指标的升降,全家人的情绪也不断起落。

让王静刚夫妇俩既欣慰又难受的是,彤彤在一次次化疗和放疗中越来越懂事,越来越配合治疗。从最早的哭闹,到后来不用爸爸妈妈叮嘱,自己乖乖配合。别的孩子在愉快玩耍时,彤彤的童年却被一个接一个化疗周期所代替,几乎是在医院望着窗外的世界度过的。由于受化疗药物和激素的影响,彤彤的头发开始脱落,身体显得虚肿。

2017年初,王静刚一家人一度得到好消息,彤彤的指标开始好转,化疗和用药剂量可以逐渐减少。

然而,病魔并没有轻易退去,反而再次反扑。仅仅3个月后,彤彤的病情又一次陡然加重,而且比前一次更凶险。病危通知一次次发出。医生告诉王静刚:化疗手段不足以遏制病情,必须做造血干细胞移植手术。

干细胞移植手术固然是对抗白血病的利器,但找到全相合的供体非常不易,更得在术后面临排异等风险;但在疯狂反扑的病魔面前,彤彤和全家人都没有了退路,只能冒险背水一战。

决定手术之后,命运仿佛再次跟这个家庭开了一个残忍的玩笑:中华骨髓库没能找到与彤彤全相合的移植对象,转到台湾地区的慈济骨髓库,终于有了配对成功的供者。但就在王静刚一家刚刚庆幸时,又传出了供者体检不合格、不能移植的消息;如此,配对成功、体检失败,连续经历3次……更让王静刚焦虑的是,为了和病魔抢时间,也由于彤彤就诊的上海国际儿童医学中心无菌舱排期非常紧张,配对成功之初,医生就开始采取措施、给彤彤降低免疫系统能力,以避免手术出现排异情况;免疫力下降后,即使在无菌舱内,彤彤的身体情况也无法再长期等待寻找下一位全相合供者了。

仿佛四面八方都是难关。今年夏天,王静刚和妻子商量,决定选择最难,但唯一有机会的一条路:自己当供者,给彤彤做风险更大的半相合手术。

彤彤用拼音写下“谢谢”感谢好心人

八方支援,“我们的孩子我们一定要救”

所谓半相合手术,就是在无法找到完全配对成功的造血干细胞供者时,改用部分相合的移植来源;父母通常都会与子女之间半相合,但因为相合程度低,手术风险、排异反应会更大,只能不得已而为之。经过检查,王静刚与彤彤的相合程度略高于妻子。一家人决心,就用爸爸给女儿提供干细胞的方式,与病魔决战。

治疗方案确定了,而要跨过的难关不单是治疗风险,还有治疗费用。2014年~2017年,长达近3年的漫漫求诊路,王静刚一家人已花了高额费用。为照顾孩子,妻子向单位请了长假,不在岗只能领取最基本的工资;一边是治疗费用不断增加,一边是收入大幅减少;要做半相合移植手术,仅仅手术费加上术后的初步后续治疗费用,预计就需要30万元,一家人已难以承担。

面对实在跨不过去的坎儿,在同事们的劝说下,孩子患病以来一直不愿大家给他捐款的王静刚,终于松口了。“彤彤得病以后,我们东航运控中心一直按照帮扶困难职工的政策,定期向公司为他申请补助,也得到了东航工会的关心和支持,运控中心党委还为他申请了困难党员补助。但除了按照政策领到的补助之外,静刚总是很坚强地谢绝募捐的建议,选择自己扛,直到这一次。”东航运控中心一名工会领导对记者如是说。

在东航运控中心和东航工会的大力支持下,东航运控中心工会制作了微信《齐心协力,拯救我们东航运控的小宝贝!》说明募捐原委,在东航运控中心公号上推送。一石激起千层浪。彤彤的病情引来了四面八方的关注和支持。东航运控中心领导带头捐款,得到了东航运控系统的热烈反响。

东航工会把这条微信的内容转发到了“东航员工服务网优先体验群”。东航员工服务网是东航为开展“幸福东航”建设、关爱员工而报搭建的网络平台,体验群则是沟通东航各部门干部职工、了解网络平台反响和服务实效的微信互动联系窗口;通过这个窗口的沟通,在整个东航,越来越多的好心人获悉情况,踊跃捐款。“我们的孩子,我们一定要救”。这成为许许多多东航人的心声与行动。还有一些与王静刚素昧平生的热心人士,因为有亲友在东航工作,在朋友圈里看到信息,也转来捐款,希望为彤彤的康复尽一份力。

“希望小朋友早日康复,健健康康长大”“宝贝加油,快快好起来”“一位东航金卡会员的小心意,祝早日康复”“加油!阿姨为你祈福!”……在东航运控中心工会整理的募捐统计表里,已经有700多条捐款记录,留下一则则情真意切的祝福和鼓励。而求助微信的点击量已经超过了13000次,平时主要用于东航运控中心员工交流、专业领域宣传沟通的微信号,这次的点击量远远超过了东航运控的员工总数。东航人通过捐献善款、传播公益的方式,主动投身“幸福东航”的建设。

接力“幸福东航”,爱心永不停息

目前,彤彤的半相合移植手术和术后初期观察已经完成,而后续治疗以及与排异反应的抗争还远未结束。

在手术刚完成时,彤彤皮肤的排异反应最为严重,皮肤的痛楚让彤彤的每一天都度日如年。尽管这样,在东航运控同事们的印象里,每次去探望她,这个懂事乖巧的女孩都会隔着无菌舱向他们挥手,哪怕戴着口罩,也能从孩子的眉眼里看到笑意。

在皮肤症状终于渐渐消去,彤彤走出无菌舱、继续接受后续治疗的当下,消化系统等身体其他方面的排异反应也依然大,仍需要孩子用自己的毅力去全力承受、配合治疗。

而这个坚强的家庭,在自己尚未渡过难关时,已经想到了更多需要帮助的人。

为孩子四处求医问诊的日子里,只要一听说有其他人遭遇了白血病的折磨,王静刚总会第一时间把自己的求医经验、心得整理出来,分享给别人。就在彤彤做完手术不久,为孩子治疗的医生告诉王静刚,院方希望与电视台合作,介绍彤彤曾经接受过的舒缓疗法这一新治疗手段,让更多患儿和家长准确了解;王静刚又毫不犹豫地站到了电视镜头前,忍住内心伤痛,回忆、讲述全家人一路苦战病魔的经历与治疗情况,盼着能帮到其他孩子。

“捐款目标金额30万元,达到上限后,相关捐款账户将不再接受捐款”——募捐微信号最后写下了这样一句话。工会工作人员说,这是王静刚和他们达成的共识,在满足手术和初步后续治疗费用所需后,就不再接受捐款,是希望“幸福东航”激发的爱心接力能转而传递、帮助更多人。据悉,目前为彤彤治疗的募捐行动,已收到善款约21万元,人们盼望着彤彤早日康复。(《中国民航报》、中国民航网 记者钱擘 通讯员郭蓉、吴晨慧、孙静祎)

责任编辑:mahuan 000
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